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難病・小児慢性特定疾病の療養相談
更新日：2020年2月26日更新
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1．個別相談
難病患者や小児慢性特定疾病等により長期に療養を必要とする児とその家族に対して、日常生活や療養上の悩みについて相談に応じています。保健師等による電話や面接、訪問等で相談を行っています。
2．患者・家族交流会
同じ病気を抱えている患者さんや家族の方々が、互いに経験や知識等を情報交換し交流することで、生きがいのある生活が送れるよう患者・家族交流会を適宜開催しています。
現在は、「筋萎縮性側索硬化症患者・家族交流会」を実施しています。
詳細については、個人通知等でお知らせします。
3．日常生活でお困りのとき
（1）障害福祉サービス（窓口：障がい福祉課）
身体に永続する障害があり、それが身体障害者福祉法に定められた内容と程度に該当する方は申請により「身体障害者手帳」の交付が受けられます。
この手帳の交付を受けると、障害の程度により医療費の助成や、福祉向け住宅 などのさまざまな在宅サービスや税金の控除、運賃の割引などの制度が利用できます。
また、身体障害者手帳の有無に関わらず必要と認められた方は、障害者総合支援法に基づき障害福祉サービス等が受けられます。
（2）介護保険サービス（窓口：介護福祉課）
介護保険の申請に基づく審査・判定の結果、要支援・要介護の認定を受けたときは、介護保険サービスを受けることができます。
受けることが可能なサービスの種類や量は認定を受けた介護の度合いによって異なります。
対象
- 65歳以上の方：支援や介護が必要と認定された方は介護サービスが利用できます。
- 40歳以上65歳未満の方：介護保険の対象となる『特定疾病』※（16疾病）が原因で、支援や介護が必要と認定された方は介護サービスが利用できます。
※『特定疾病』（老化が原因とされる16種類の病気）
- がん（医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る。）
- 関節リウマチ（うち、悪性関節リウマチ）
- 筋萎縮性側索硬化症
- 後縦靭帯骨化症
- 骨折を伴う骨粗鬆症
- 初老期における認知症
- 進行性核上性麻痺、大脳基底核変性症及びパーキンソン病
- 脊髄小脳変性症
- 脊柱管狭窄症（うち、広範脊柱管狭窄症）
- 早老症（うち、プリオン病）
- 多系統萎縮症
- 糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症
- 脳血管疾患
- 閉塞性動脈硬化症
- 慢性閉塞性肺疾患
- 両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
太字は指定難病として指定されています。
（3）高齢者福祉サービス（窓口：長寿福祉課 又は 最寄りの地域包括支援センター）
おおむね65歳以上の方は、緊急通報システム・配食サービス等の介護保険外のサービス・老人福祉センター(老春の家)の利用やななまるカード優遇措置等のいきがいサービス・老人医療制度を受けることができます。
4．難病・小児慢性特定疾病に関する情報
- 難病情報センター＜外部リンク＞
- 小児慢性特定疾病情報センター＜外部リンク＞
- 奈良県難病相談支援センター＜外部リンク＞
- 難病ガイドブックについて