希少難病の日

2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」です

2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」（英語でRare Disease Day、略称「RDD」）です。希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、スウェーデンで2008年から始まった活動です。

奈良市では3,986人（令和7年3月31日時点）の人が指定難病で医療を受けています。患者や家族は将来への不安を抱えながら、治療と学校・仕事との両立を続けて生活しています。周囲の方々が難病に対し理解を示すことは、患者や家族の支えとなります。
この時期に合わせて、市役所およびはぐくみセンター内で難病に関するポスター展示や資料を設置し啓発しています。難病を考えるきっかけとしてご活用ください。

• 市役所1階連絡通路北側（2月16日～2月20日）
• はぐくみセンター1階 ウェルカムホール（2月24日～2月27日）

​保健予防課では、指定難病の医療費助成の受付や療養相談、福祉医療関係者への研修、患者家族の交流会の実施や周知を行っております。

関連リンク

• 難病情報センター：ホームページ(疾病名を50音順やキーワードで検索できます)＜外部リンク＞
• RDD JAPANホームページ：Rare Disease Day in Japan 2026＜外部リンク＞
• 厚生労働省：難病対策について＜外部リンク＞