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奈良骨化症患者の会 of 奈良市ボランティアインフォーメーションセンター

更新日:2019年11月7日更新 印刷ページ表示
団体名 奈良骨化症患者の会
法人格 任意団体(法人格なし)
設立年月日 平成24年12月7日
代表者名 梅本 悦子
活動目的 本会は、後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症・前縦靭帯骨化症全般に関する、患者・家族・介護者・賛助会員などが連携し、医療体制の確立および福祉の向上を求め、社会啓発活動・会員相互の親睦・組織の充実を図ることを目的としております。
活動内容
  1. 総会・定例会
  2. ホームぺ―ジ(Yahoo!blog)の運営・管理
  3. 会報(cocokuru)発行
  4. 医療講演会・勉強会
  5. NPO法人 奈良難病連との連携
  6. ピアカウンセリングの手配
  7. 他の患者会との連携
団体PRまたは特記事項 本会は、脊柱靭帯(後縦・黄色・前縦)骨化症の患者さんとそのご家族、およびこの病気の理解を深めたいと考えていらっしゃる方々で構成されています。
会員同士の交流の場と、病気について学ぶ機会の提供、情報収集・発信を目的に設立された団体です。
当疾患は奈良市に多く、今後奈良市を中心に活動して参ります。
ホームページ 奈良骨化症患者の会<外部リンク>